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Endometriosis desde el cuerpo de una paciente

Testimonio y estrategias para aliviar el dolor

La endometriosis es una afección crónica que afecta a millones de personas con útero alrededor del mundo, pese a mantenerse envuelta en mitos y desinformación. En este episodio de Se Vale Preguntar, Johana Karis conversa con Mayra Ortiz Nieves, una de las productoras del podcast y activista en pro de los derechos de pacientes con endometriosis. 

Conoce de primera mano su trayectoria: desde el diagnóstico tardío hasta las estrategias que le han permitido mejorar su calidad de vida y romper el estigma que rodea a esta enfermedad. Escucha el episodio completo aquí:

Un diagnóstico que tardó años en llegar

Mayra comenzó a experimentar dolor desde su primera menstruación. Este malestar, lejos de verse como una señal de alarma, fue normalizado en su familia, ya que su madre, su hermana y otras mujeres cercanas también reportaban cólicos incapacitantes cada mes. Sin embargo, no fue hasta la adultez —en medio de un intento por concebir— que el dolor se intensificó lo suficiente para buscar ayuda especializada.

“Al notar mi pareja lo mal que estaba, me dijo: ‘Esto no es normal’. Ese fue el momento clave para dejar de minimizar mi dolor.”

Aunque el camino hacia el diagnóstico tomó cerca de siete u ocho años, Mayra logró confirmar que padecía endometriosis tras someterse a una cirugía exploratoria con la Dra. Yolianne Lozada. El hallazgo supuso alivio y frustración a la vez: alivio, porque por fin tenía una explicación médica para su intenso dolor; frustración, al constatar que había vivido años creyendo que sus síntomas eran “exageraciones”.

Entre mitos y realidades: “Relájate y tendrás menos dolor”

Una de las mayores dificultades que Mayra enfrentó fue el gaslighting o menosprecio de su dolor por parte de profesionales y personas allegadas. Comentarios como “Si quedas embarazada, se te va a pasar” o “Hay que sanar tu feminidad” solo aumentaban su desesperación.

Si bien la endometriosis no tiene cura, tratamientos como la cirugía de excisión, las terapias hormonales y ajustes en el estilo de vida pueden reducir significativamente la inflamación y el dolor. Aun así, no existe una receta universal para todas las pacientes.

“Yo escuché a doctores decirme que con gemelos se me quitaba todo… Eso es un mito que invisibiliza la realidad del dolor.”

El apoyo multidisciplinario y la importancia del registro de síntomas

Para Mayra, la mejora llegó con un manejo integral:

  • Atención médica especializada: La cirugía de excisión le permitió eliminar muchos de los implantes de endometriosis, aliviando el dolor a mediano plazo.
  • Apoyo psicológico: Vivir con dolor crónico implica retos emocionales y mentales. La terapia le sirvió para procesar la ansiedad y frustración de sentir que su cuerpo “le fallaba”.
  • Bitácora de síntomas: Anotar la intensidad del dolor, su frecuencia y los posibles desencadenantes fue vital para comunicarse de forma efectiva con sus médicos.
  • Alimentación antiinflamatoria y ejercicio moderado: Ajustar su dieta y escuchar a su cuerpo al ejercitarse fueron claves para manejar la inflamación.

Además, Mayra encontró en los foros de Fundación Puertorriqueña para Pacientes con Endometriosis y en comunidades online como Nancy’s Nook un espacio seguro donde validar sus síntomas y compartir información confiable.

Un camino sin cura, pero con esperanza

Tras someterse a la cirugía, Mayra describe el proceso de recuperación como un antes y un después en su vida. Pasados unos meses, logró reducir la intensidad del dolor y retomar actividades cotidianas con mayor normalidad. Aun así, enfatiza en que cada cuerpo es distinto: lo que le funcionó a ella, no necesariamente será igual para otras pacientes.

El embarazo no es una cura para la endometriosis, pero sí puede modificar la percepción del dolor en algunas personas. En el caso de Mayra, la maternidad llegó después de un proceso que involucró tratamientos para la fertilidad y controles médicos constantes. Hoy, combina su rol de madre con la concienciación sobre una afección que sigue siendo invisibilizada.

“Decir ‘tienes endometriosis’ no es el fin, pero sí un llamado a escucharte, a buscar ayuda y a no minimizar nunca tu dolor.”

La historia de Mayra pone en evidencia que el dolor crónico no es algo “normal” que deba ignorarse, y que la búsqueda del diagnóstico y el tratamiento para la endometriosis puede tomar años. Sin embargo, contar con el respaldo de especialistas empáticos, una comunidad de apoyo y estrategias personalizadas para aliviar la inflamación y el dolor puede marcar la diferencia.

Si sospechas que podrías tener endometriosis o si tu dolor menstrual limita tu día a día, no dudes en buscar un profesional con experiencia en dolor pélvico crónico y endometriosis. Comparte este artículo con quien creas que necesite conocer la historia de Mayra y romper así los mitos en torno a esta condición.